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【學習重點】

  1. 全身性紅斑性狼瘡的診斷及症狀與相關影響，如骨骼關節、皮膚及心臟系統侵犯等。
  2. 全身性紅斑性狼瘡的全方位治療，包括藥物與非藥物治療、飲食原則、運動須知、預防感染、心情調適。
  3. 全身性紅斑性狼瘡病人旅遊注意事項。

一、重要性與目的

全身性紅斑性狼瘡為一種免疫風濕疾病，屬於自體免疫疾病，因血液內含有過量自體抗體，而導致免疫系統異常，於臉頰部病變類似於狼咬傷痕跡，因而得名，在國內又被稱為蝴蝶病。國人罹病率約為十萬分之七十五。全身性紅斑性狼瘡所造成的病變遍及全身各器官，若不注意，常會延誤治療的時機。

二、什麼是紅斑性狼瘡

全身性紅斑性狼瘡真正病因至今仍不清楚，可能原因包括遺傳、免疫系統異常、荷爾蒙及環境因素等。根據本院研究，超過一半病人具有DR2遺傳因子。好發年齡15至25歲，生育期女性占95%以上。

三、紅斑性狼瘡會引起那些不適
症狀如下：

部位

症狀

皮膚黏膜

1.急性表徵如蝴蝶斑，大範圍的紅斑或大水泡。

2.亞急性病徵有丘鱗狀病灶，類似乾癬，有時有環形或多環形病灶。

口腔

1.口腔潰瘍。

眼睛

1.結膜炎、外鞏膜炎、可能導致失明的病變，包括青光眼、中央視網膜動脈或靜脈阻塞、視神經炎。

骨骼、關節、肌肉

1.關節痛及肌肉疼痛、關節炎或肌肉炎。

2.肌肉炎之症狀，以四肢近端肌肉無力為主，病人在梳髮，抬舉物品、爬樓梯、由蹲姿站起會有困難。

心臟

1.可能會有冠狀動脈病變及動脈粥狀硬化 。

2.14~16%出現高血壓 。

3.14~56%心臟擴大，5~17%惡化成心臟衰竭 。

肺臟

1.42~60%可能罹患肋膜炎 。

2.16~40%可能會有肺積水 。

3.細菌性肺炎、狼瘡肺炎、纖維化肺泡炎、肺泡出血、肺梗塞及肺     水腫 。

腸胃道

1.2~6%吞嚥困難 。

2.1/3胃口不佳、作嘔、嘔吐、腹瀉 。

3.8~10%腹水 。

肝臟

1.10~30%肝腫大 。

2.30~60%急性期會有肝功能異常 。

泌尿道

1.膀胱炎易有頻尿、尿急症狀 。

腎臟

1.38-65%有腎炎之現象 。

2.尿液檢驗會發現蛋白尿增加 。

中樞神經

1.中樞神經病變（包括腦部、顱神經、脊髓）症狀，如抽搐、昏        迷，腦血管栓塞、出血、血管炎，或顱神經、腦脊髓障礙 。

2.周邊神經之病變包括多發性單神經炎 。

血球指數

1.50%會有貧血 。

2.1/3會有血小板數減少 。



四、如何治療紅斑性狼瘡
    
  1. 非藥物治療：包含妥善防曬、透過有氧運動，維持最佳心肺適能、飲食控制等。
  2. 藥物治療：
    1. 非類固醇消炎止痛藥物：治療關節痛、肋膜炎。
    2. 口服腎上腺皮質素：俗稱美國仙丹，皮膚病灶可局部使用，輕病症時可使用低劑量，重度病症則需要使用高劑量，宜每日晨間服用一次，以減少對腦下垂體腎上腺之影響，但其常見副作用包括滿月臉、水牛肩、軀幹肥胖、骨質疏鬆、缺血性骨壞死等。
    3. 靜脈注射脈衝治療：為高劑量的腎上腺皮質素，用於治療重症紅斑性狼瘡，相關副作用包括臉部潮紅、味覺鈍化、高血壓及血糖升高，嚴重罕見副作用如過敏性休克、不整脈、抽搐、驚厥或不停打噴嚏等。
    4. 抗瘧疾藥物：對於皮膚、骨骼肌肉病變之治療有效，服用藥物之病人須避免曬太多太陽，以免皮膚色素沉澱，且需定期檢查眼睛。
    5. 免疫抑制藥物：狼瘡腎炎使用此藥物可減少慢性腎炎或是腎衰竭，常見用藥為癌得星、移護寧、山喜多及睦體康。
    6. 生物製劑：亦可稱為自體免疫疾病之標靶治療，包括奔立生、莫須瘤、恩瑞舒及安挺樂。

六、紅斑性狼瘡日常生活注意事項
  1. 飲食方面：
    1. 若有腎功能差之問題，需諮詢醫師後控管水份及鹽份。
    2. 若有血糖問題，可諮詢營養師及醫師調控血糖。
    3. 服用類固醇期間，可能會有食慾增加問題，應避免高熱量與醃製食品，避免體重增加或是水分滯留。
    4. 若因類固醇問題引發骨質疏鬆，可服用鈣片或攝取含鈣飲食，如牛奶及小魚乾。
    5. 戒除菸、酒癮。
    6. 避免刺激性食物及盡量採取熟食。
    7. 搭乘飛機時，因空氣乾燥，適當補充水分即可，應避免飲用飛機上所提供之咖啡、茶、酒類及果汁。
  2. 運動方面：
    1. 適度運動，維持心肺功能，及良好血液循環，維持骨骼、關節韌性，但於急性關節炎期間不宜運動。
    2. 若健康、體力狀況許可，可維持日常生活工作。
    3. 休息：適度休息，勿過勞，白天可午睡1至2小時。
  3. 按時服用藥物及返診：規律服藥，勿自行停藥；按時返診追蹤及抽血，除可穩定病情，亦有利於醫師隨時調整治療方向。
  4. 預防感染：
    1. 注意自身抵抗力狀況，需飲用適量開水及定時解尿，避免泌尿道感染。
    2. 常洗手，出入公共場所戴口罩，避免跟感冒發燒的人接觸。
    3. 忌生食或不乾淨食物，因易造成腸胃道感染。
    4. 若有傷口，應立即就診，避免形成蜂窩性組織炎。
  5. 心情調適：若因類固醇副作用導致外觀改變，而有身心調適問題，可參加病友會團體獲得支持，或尋求專業協助。

七、紅斑性狼瘡旅遊注意事項
  1.     出國前準備：
    1. 攜帶足夠藥品量，可請醫師撰打一份中英文病歷摘要，包括藥物名稱、劑量及用法，隨身攜帶。
    2. 定時測量血壓。
    3. 出國前可進行運動心電圖檢測。
    4. 抽血檢查血液及肝、腎功能。
    5. 出國前行胸部X光，若旅遊地區為高海拔地區，建議加做肺功能檢測。
    6. 疫苗注射。
    7. 調整時差。
    8. 備用預防暈機藥物，如Cyclizine、dimenhydrinate、diphenhydramine、meclizine。

八、結論
紅斑性狼瘡病人雖無法完全治癒，但經過有效控制，病人亦能擁有良好的生活品質。大多數的狼瘡病人，經適當治療後，能將病況控制穩定，在各方面與常人無異。只要按時用藥，配合醫師診療，日常生活注意防曬、維持規律生活作息，是可以預防病情再度發作的。

九、參考資料
        

  1. 台灣免疫風濕疾病關懷協會（2024）．SLE全身性紅斑性狼瘡．http://www.airhcs.org.tw/

  2. Lindblom, J., Mohan, C., & Parodis, I. (2022). Diagnostic, predictive and prognostic biomarkers in systemic lupus erythematosus: current insights. Current Opinion in Rheumatology, 34(2), 139-149. https:// doi.org/10.1097/BOR.0000000000000862.

  3. Lazar, S., & Kahlenberg, J. M. (2023). Systemic lupus erythematosus: new diagnostic and therapeutic approaches.  Annual review of medicine, 74(1), 339-352. https://doi.org/ 10.1146/annurev-med-043021-032611

  4. Morand, E. F., Fernandez-Ruiz, R., Blazer, A., & Niewold, T. B. (2023). Advances in the management of systemic lupus erythematosus. British Medical Journal. (383). 1-20. https://doi.org/10.1136/bmj-2022-073980 

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    資料夾名稱
    免疫風濕科
    發表人
    陳湘君
    單位
    中榮護理衛教
    英文名稱
    What is Systemic lupus erythematosus
    分類
    疾病
    科別
    免疫風濕科
    癌症照護
    否
    建立
    2024-10-20 13:50:58
    最近修訂
    2024-11-10 20:25:11

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